Международная фармацевтическая компания «Shire» вступила в стратегическое партнерство с «Microsoft» и европейским неправительственным альянсом организаций пациентов с орфанными заболеваниями (редкими заболеваниями, затрагивающими небольшую часть человеческой популяции) «EURORDIS-Rare Diseases Europe» с целью решения диагностических проблем пациентов, живущих с редкими заболеваниями. Стороны альянса считают, что «долгий путь к диагностике» является ключевой проблемой, влияющей на здоровье, долголетие и благосостояние пациентов с орфанными заболеваниями и их семей. Для решения данной проблемы была создана Глобальная комиссия за окончание диагностической Одиссеи для детей  – группа экспертов, которая разработает действенную «дорожную карту» для сокращения периода диагностики, занимающего до нескольких лет. Основными элементами «дорожной карты» станут методы повышения способности врачей выявлять пациентов с редкими заболеваниями и ставить правильные диагнозы; увеличения роли пациентов и их семей в процессе лечения; и обеспечения руководства с целью увеличения числа благоприятных исходов заболеваний.

Работа Глобальной комиссии стартует в начале 2018 г. со сбора информации от пациентов, членов их семей и прочих экспертов. Публикация «дорожной карты» ожидается в начале следующего года.

Источник: www. pharmvestnik.ru